OSTEOGÉNESE IMPERFEITA (OI) DOENÇA QUE DEVE SER DIVULGADA...

Tenho muitos amigos que se preocupam com meu bem estar, graças a Deus. Uma delas é a Tâninha Kramm, pessoa iluminada da alma ao coração (obrigada minha amiga), ela me deu de presente um livro "A menina de vidro" Best-seler nos EUA de Jodi Picoult. Estou lendo, é a história de uma família que enfrenta um caso de OI e passa por uma infinidade de problemas e buscas para melhorar a qualidade de vida da Willow, personagem principal da história. Estou na metade da leitura, mas percebi a falta de informação sobre várias coisas, não necessariamente sobre a doença, mas o fato de saber lidar com qualquer pessoa que tem algum tipo de doença, é complexo difícil e geralmente dependendo do caso quem está em torno sofre junto com o portador da doença, e em casos específicos acaba ficando doente também. Sem contar outros itens, como o financeiro que acaba sendo afetadas de alguma forma, as adaptações que devem e tem que ser feitas etc.
O livro relata situações do cotidiano, a falta de informação, de atitude de pessoas "que se dispõe a ajudar", mas não agem para ajudar, pessoas que atrapalham em vez de ajudar e assim vai.
Quem tem algum problema na família relacionado a saúde, talvez seja legal ler o livro, (não estou fazendo propaganda) é uma forma de ajudar, talvez lendo esse relato possam ao menos saber que existem situações um pouco piores do que a nossa e que de alguma forma foi encontrado uma saída, não a luz no fim do túnel, mas o túnel para ter a luz no fim....
Essa doença é bem complicada, meu caso não é igual, mas tenho uma facilidade muito grande em ganhar lesões do nada e meus casos vem aumentando por vários motivos. Quando tenho que utilizar de algum aparelho ortopédico me sinto invadida e constrangida com um simples olhar, vejo as pessoas se perguntando o que aconteceu dessa vez....
Parece preconceito, mas às vezes nem é, então buscando melhorar essas sensação achei melhor falar sobre esses assuntos e ajudar quem realmente tem deficiências, tem problemas de saúde que não são aceitos na sociedade por falta de conhecimento e cultura.

Abaixo tem algumas definições sobre a OI da Wikipédia, quando terminar de ler o livro vou ter como falar mais sobre essa doença e outras tantas que causam constrangimentos e situações difíceis de encarar como a minha.....

Osteogénese imperfeita, Osteogenesis Imperfecta, doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lobstein é uma doença dos ossos de origem genética. Os pacientes com esta enfermidade nascem sem a proteína necessária (colágeno) ou sem a capacidade de a sintetizar. Uma vez que o colagénio é um importante componente estrutural dos ossos, estes tornam-se anormalmente quebradiços.

As crianças gravemente atingidas por esta doença nascem já com fracturas múltiplas e o crânio mole e geralmente não sobrevivem. Nos casos menos graves, vão sofrendo várias fracturas ao longo da infância, às vezes por traumatismos muito ligeiros. O médico, perante um destes casos de fracturas múltiplas, pode ter dificuldade em determinar se a causa é uma osteogénese imperfeita ou se a criança, sendo normal, teria sido vítima de maus tratos. Os casos muito ligeiros só vêm a ser detectados na adolescência ou ainda mais tarde.
Um sinal habitual que acompanha esta doença é o tom azulado da esclerótica, a qual, mais fina do que o normal, se torna mais transparente, deixando ver a tonalidade da retina. Além disso, os doentes com osteogénese imperfeita podem sofrer de surdez devida a uma osteosclerose. Em alguns casos, nota-se um formato do rosto com tendências triangulares.
As fraturas tratam-se geralmente pelos métodos habituais (por redução e imobilização); para além deste aspecto, não existe qualquer tratamento específico para a doença. As fraturas, em regra, consolidam rapidamente, mas muitas vezes com acentuados encurtamentos e angulações dos membros, o que resultará num crescimento corporal anormal e atrofiado. As fracturas do crânio podem provocar lesões cerebrais e até a morte.

Os pais que tenham um filho com osteogénese imperfeita devem procurar aconselhamento genético, a fim de poderem avaliar a possibilidade de recorrência da doença numa futura gravidez. A osteogénese imperfeita grave pode ser detectada durante a gravidez por meio de uma ecografia.

Por: Fer Braga